父母项目肌营养不良症’s 杜兴 Registry Participant Response Rate Increases Exponentially in 2020 Utilizing 线

2021年1月25日

父母项目肌营养不良症’s 杜兴 Registry Participant Response Rate Increases Exponentially in 2020 Utilizing 线

Year one of The 杜兴 Registry powered by 线’分散式平台的调查完成,数据收集和社区参与度均有所提高

 

北卡罗来纳州– 2021年1月26日 线,这是一家创新技术和服务提供商,可以进行分散的临床彩票双色球规则;而父项目肌肉营养不良症(PPMD)是一家非营利性组织,致力于消除杜兴氏肌肉营养不良症(Duchenne),  宣布第一年的骄人业绩 D uchenne注册处 Mobile App. The mobile app, which is supported by 线’具有eConsent,eCOA,调查和去中心化彩票双色球规则工具等功能的去中心化平台使患者权益保护组织能够:

 

        与书记官处的前几年相比,到2020年收集的调查增加了近50%

        从全球1000多个注册人那里收集其他注册管理机构数据

        自注册处以来增加注册人总数’成立于2007年,拥有超过5500家

        招募参与者进行十二项临床试验

 

“该应用程序在PPMD中发挥了关键作用’为增加社区参与度,鼓励公民科学家和推进Duchenne彩票双色球规则而做出的努力,”PPMD社区彩票双色球规则高级副总裁兼注册总监安·马丁(Ann Martin)说。“THREAD’的技术和伙伴关系使我们能够使每个人都更容易访问和直观的注册表–包括患者,护理人员和彩票双色球规则人员。我们被第一年的结果所震撼,我们可以’等待我们2021年的持续进步。”

 

此移动应用基于PPMD构建’13岁的登记处,是最大的患者报告的杜兴病结局。 PPMD is working with 线 to enhance the frequency and accuracy of data collection to provide researchers and partners in therapy development with a more robust dataset as they seek treatments for this rare genetic disorder. By giving caregivers and patients living with 杜兴 a convenient tool for contributing data and engaging in patient-led research, PPMD easily empowers citizen scientists in the 杜兴 community.

 

“这些第一年的结果反映了我们在分散彩票双色球规则经验方面为参与者,护理人员和彩票双色球规则人员提供支持以取得更好的彩票双色球规则成果的成功,” said John Reites, president of 线. “Duchenne Registry移动应用程序正在帮助彩票双色球规则人员收集更一致,更优质的数据,同时,与Duchenne一起生活的父母和孩子也广泛使用它。这是更多的证据,说明了分散式彩票双色球规则方法的力量。”

 

PPMD’向以患者为中心,移动友好的参与和数据收集的创新转变与 全行业 转移 to remote clinical research that has grown over the past five years and significantly accelerated in 2020. 线 drives innovation for this broader effort by supporting sponsors and clinical research organizations with decentralized study capabilities.

 

点击这里 全面了解uchenne Registry Mobile App在2020年收集的数据。

 

About 线

线是专有的,分散的彩票双色球规则平台和支持服务套件的领先提供商,该平台由生物制药,CRO和生命科学组织用于在诊所就诊期间,诊疗期间和诊疗期间以及远程访问中远程捕获参与者和现场的数据。 线的平台和支持服务正在帮助客户减少彩票双色球规则启动时间表,通过虚拟访问减少彩票双色球规则预算以及将彩票双色球规则从诊所带到患者家中。 线提供关键平台功能,例如eConsent,eCOA / ePRO,传感器,提醒和远程医疗虚拟访问,以支持在关键治疗领域进行远程数据捕获,混合虚拟彩票双色球规则和完全分散的彩票双色球规则。在2019年,THREAD被战略医疗保健投资者Water Street 卫生保健 Partners和JLL Partners收购。访问 www.threadresearch.com 了解更多。

 

About 父母项目肌营养不良症 

杜兴 是一种致命的遗传疾病,会逐渐使人们失去肌肉力量。 父母项目肌营养不良症 (PPMD) 与结束杜兴(Duchenne)所需的每一场战斗进行斗争。

 

我们要求最佳的护理标准,并确保每个家庭都能获得专业的医疗服务提供者,先进的治疗方法以及社区支持。我们对这一代杜兴氏患者的治疗方法以及对后代有益的彩票双色球规则进行了深入投资。我们的倡导工作已获得数亿美元的资金,并获得了FDA的四次批准。

 

我们所做的一切—自1994年成立以来,我们所做的一切—帮助患有Duchenne的人更长寿,更健康。在我们为每一个受该病影响的人结束杜兴之后,我们才会休息。参加我们与杜兴(Duchenne)的战斗 EndDuchenne.org。跟随PPMD 脸书, 推特, Instagram的的YouTube.

 

 

关于uchenne注册处 

uchenne注册中心(以前称为DuchenneConnect) 开始于2007年,当时Duchenne和Becker肌营养不良症社区的一群思想领袖开始讨论对一种新型资源的需求,这种资源可以连接并满足整个社区的需求。他们所设想的是一个中心枢纽,它将把与杜兴或贝克尔一起生活的人们以及他们的家人和照料者聚集在一起,将他们与医学彩票双色球规则,临床护理,临床试验以及彼此联系起来。同时,它也将成为对Duchenne感兴趣的彩票双色球规则人员和行业的资源,允许访问由患者及其家人提供的汇总的,去身份化的数据—可能证明对改善护理和治疗至关重要的信息。如今,这项努力的结果是建立了杜兴氏注册中心,这是针对杜兴氏和贝克尔肌营养不良症和女性携带者的最大,最全面的注册机构。 

 

自2011年以来,杜兴大学注册管理机构完全由PPMD资助,PPMD是注册管理机构及其材料的唯一监护人。 PPMD致力于注册管理机构,以确保其满足整个Duchenne and Becker社区的需求。 要了解有关The 杜兴 Registry的更多信息,  访问网站

 

 

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媒体联系人:

特里·波洛克(Terri Pollock)

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